Pour lutter contre le syndrome de West
Association loi 1901
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1- Le PATTERNING
Définition
Le patterning est une méthode de rééducation qui vient
des Etats-Unis. Elle est basée sur la sur-stimulation du
cerveau et personnalisée à chaque cas.
La pratique de cette méthode nécessite la présence d'au
moins 4 personnes, dont un des deux parents, 7 jours sur
7, jusqu'à huit heures par jour et se déroule sur
plusieurs années.
Par des gestes simples et répétitifs, le cerveau est
stimulé pour développer la motricité et les capacités
intellectuelles. Tous les 6 mois, les thérapeutes
américains réactualisent le programme des soins.
Le principe de la méthode est donc d'amener de façon
fréquente, intensive et durable des informations au
cerveau par les voies sensorielles : La vue, l'ouïe, le
sens tactile et assurer dans ce cerveau l'établissement
de nouveaux «circuits» par l'intermédiaire des cellules
non touchées par une quelconque lésion cérébrale pour
obtenir une réponse motrice correcte : La mobilité, le
langage, la compréhension manuelle.
Cette méthode a fait ses preuves mais elle est longue et
coûteuse.
Seuls les parents qui sont prêts à avoir leur vie
complètement bouleversée et un emploi du temps surchargé
peuvent espérer commencer cette méthode.
LA PHILOSOPHIE DU PATTERNING
Le programme de patterning est un programme sensoriel. On
ne peut attendre du cerveau une quelconque activité
motrice avant de lui avoir fourni l'information
sensorielle adéquate.
En ce qui concerne le patterning, nous faisons appel au
sens tactile, c'est à dire au toucher. La zone cérébrale
stimulée est le mésencéphale, responsable, entre autre,
de l'aptitude à ramper et à marcher à quatre
pattes.
Toutes les fonctions du mésencéphale sont automatiques et
non sous contrôle de la volonté (ou contrôle cortical).
Par conséquent, il est impossible d'enseigner à un enfant
le ramper ou le quatre pattes en lui disant quelle jambe
il lui faut déplacer. Le mésencéphale ne comprend pas le
langage parlé, seul le cortex en est capable.
Pendant le patterning, nous enseignons au mésencéphale «
ceci est ressenti comme ramper, ceci est ressenti comme 4
pattes ».
En frottant les mains et les pieds de l'enfant d'une
façon rythmée sur une table à surface douce, en lui
tournant la tête selon des mouvements coordonnés avec ses
membres, on apprendra au mésencéphale comment bouger
correctement les membres pour ramper et marcher à 4
pattes selon un schéma controlatéral parfait.
Dans tout programme de ce genre, toute stimulation
sensorielle devrait toujours être suivie d'une
possibilité de motricité. Il est donc important de donner
à l'enfant l'occasion d'être mis par terre après un
patterning pour qu'il puisse mettre en oeuvre
l'information qu'il vient de recevoir.
Exemple de programme
2 - ABA (Applied Behavior Analysis).
Principe
Cette technique repose avant tout sur une observation
pointue du comportement de l’enfant autiste par un
psychologue, pour identifier les comportements délétères
et les carences. Le psy défini alors le cadre que parents
et éducateurs doivent fournir à l’enfant de manière
intensive, pour l’aider à progresser dans la parole, le
jeu, le contact avec les autres. Dans le détail, on va
apprendre à l’enfant des petits gestes simples, qui
réunis peuvent composer des comportements plus complexes
(regarder, faire tel geste…). Et on fait du renforcement
positif à chacune des réussites. A l’inverse, les
comportements inappropriés (colère, automutilation…) ne
sont pas renforcés (sans pour autant être punis). Durant
30 à 40 heures par semaine, l’enfant pratiquera des
exercices pour acquérir de nouvelles compétences. En
dehors de ces périodes, les parents, formés aussi aux
techniques de l’ABA, appliquent également les principes
de ce programme. Et très régulièrement, le psychologue
voit l’enfant pour recadrer la pratique en fonction des
progrès.
Les clés du succès
L’ABA est d’autant plus efficace que l’analyse est
débutée précocement (dès 2 à 3 ans par exemple). Et il
s’agit d’une technique intensive : il faut que l’enfant
soit stimulé plusieurs dizaines d’heures par semaine (20
à 40 heures). Mais il faut aussi que cela reste agréable
pour lui, pas question de lui imposer 40 heures
d’apprentissage forcé. Et bien sûr, la durée est
importante : plusieurs années sont nécessaires (au
minimum deux à trois ans). Enfin, bien sûr, moins les
troubles sont important et plus son apprentissage sera
facilité.
Des résultats…
Et les résultats semblent spectaculaires. D’abord,
l’enfant acquiert les gestes simples du comportement, le
langage, et même la lecture et l’écriture. Il limite ses
comportements d’automutilation et de colère. A terme, il
peut intégrer un cursus scolaire, notamment s’il est
accompagné d’une auxiliaire de vie. Un résultat qui
pouvait sembler impossible il y a quelques années ! Selon
les études, la moitié des enfants pris en charge peuvent
ainsi à terme intégrer une scolarité normale.
… mais des inconvénients
Certes, cette méthode a de nombreux inconvénients :
d’abord son coût élevé. En effet, elle n’est pas
remboursée, et les consultations de psychologue et les
heures de formations sont entièrement à la charge des
parents (lire à ce propos notre article Prise en charge
des enfants autistes : le parcours du combattant) Et il
faut ajouter que la technique ABA demande un
investissement intensif de la part des parents, qui sont
souvent obligé de diminuer leur temps de travail pour se
consacrer à la formation de l’enfant.
Et il faut être réaliste : même si les résultats sont
parfois spectaculaires, il n’y a pas de miracle, mais une
amélioration certaine. Tous les parents d’enfant autiste
doivent donc bien peser le pour et le contre avant de se
lancer dans cette technique. Et surtout, il ne faut pas
hésiter à demander conseil aux médecins qui suivent
l’enfant, aux associations et même aux parents qui se
sont engagés dans l’ABA.
3 - Le BIOFEEDBACK
EMG qu’est ce que c’est ?
Mise au point par le Professeur Bernard S. BRUCKER, aux
laboratoires de Miami, il s’agit d’une technique de
traitement (une forme de rééducation) par laquelle les
patients sont formés à améliorer leur état de santé au
moyen des signaux émis par leur propre organisme (permet
de détecter les cellules du cerveau capables d’émettre et
de retransmettre des signaux.).
A partir du moment où le patient apprend à utiliser
d’autres cellules, les effets sont permanents. Le
traitement peut permettre de restituer de nombreux
mouvements. C’est pratiqué à l’aide d’une machine très
sophistiquée qui permet d’évaluer tous les mouvements du
patient et permet d’établir des connections entre le
cerveau et les muscles paralysés.
Le biofeedback peut être appliqué sur tous types de
patients lésés cérébraux ( IMC, IMOC, trauma crâniens,
Accidents vasculaires cérébraux) En France, Le
biofeedback est plus souvent utilisé chez les adultes et
n’a jamais été appliqué sur des enfants, ados…. Suite à
de longues années de recherches menées dans son
laboratoire spécialisé sur le Biofeedback à l’Université
de Miami, le Pr BRUCKER est le premier dans le monde à
l’appliquer chez les enfants lésés cérébraux
Comment se passe une séance de BIOFEEDBACK ?
Des électrodes de surface (sans onde électrique) sont
placées sur certains groupes de muscles. Ces électrodes
vont mesurer le degré de coordination des neurones
sollicités lors de la tentative de travail des muscles.
Ces informations sont utilisées pour apprendre au patient
à utiliser des cellules saines de son cerveau (non
endommagées)- sachant que les problèmes moteurs sont liés
à la perte de cellules du cerveau et que cette perte est
irréversible.
Tout effort produit par le cerveau en vue d’essayer
d’envoyer un message au muscle apparaît sur un écran.
Pour quels Résultats ?
Toutes les acquisitions sont définitives, donc il ne peut
y avoir de régression. Les patients améliorent leur état
de santé au moyen des signaux émis par leur propre
organisme.
Le traitement ne rétablit pas l’intégralité des capacités
normales mais peut permettre de restituer de nombreux
mouvements.
Que se passe t-il après le traitement ?
Le patient devra à l’issue du traitement effectuer des
exercices quotidiens de rééducation, pour renforcer
l’acquisition des nouvelles fonctions musculaires et
motrices.
Et concrètement :
Un programme de rééducation est proposé dans le but de
travailler les fonctions motrices récupérables ; un
traitement d’une heure par jour avec des sessions de 3
semaines pour un coût par session s’approchant des 10 000
€uros (Via MIAMI U.S.A)
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